FHAJ realiza primeira infusão em domicílio no Amazonas em paciente com doença metabólica rara

Criança de sete anos, que mora em Manacapuru, recebeu a primeira infusão em domicílio. Foto: Divulgação

O Centro de Tratamento de Reposição Enzimática (CTRE) da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), órgão do Governo do Amazonas, vinculado à Secretaria de Estado da Saúde (Susam), realizou mais uma conquista neste sábado (18), com a primeira infusão em domicílio no Estado do Amazonas, em paciente com Mucopolissacaridose (MPS) do tipo II. A infusão foi feita na casa do paciente, que mora em Manacapuru.

As Mucopolissacaridoses (MPS) são um conjunto de doenças metabólicas hereditárias e raras, que têm, entre seus sintomas, atrasos no desenvolvimento, severa displasia esquelética, defeitos cardíacos, entre outros. Atualmente, no Amazonas, 15 pacientes em tratamento para  MPS e mais um aguardando liberação da medicação.

O diretor presidente da FHAJ, Alexandre Bichara, destaca que o acompanhamento multidisciplinar é importante. “É necessário diagnosticar precocemente complicações e melhorar a qualidade de vida do portador de MPS. “Este trabalho na Fundação, vem sendo realizado desde 2008, com toda a equipe trabalhando na sensibilização de profissionais de saúde, familiares e estudantes que utilizam a estrutura do nosso Hospital como campo de estágio”, destacou Bichara. “Tanto que em 2014, fomos vencedores, da Região Norte, do concurso Campeões do Carinho na categoria Instituições de Saúde , promovido pela Johnson&Johnson, com o projeto do CTRE”.

A enfermeira Joseleide Almeida, que integra o projeto na FHAJ, detalha que o trabalho desenvolvido com os pacientes resultou na implantação da Associação dos Pacientes Portadores de Mucopolissacaridoses (MPS) da Amazônia, “A infusão em domicílio é mais uma conquista. Este paciente, pioneiro na infusão em domicílio mora em Manacapuru e tem 7 anos”, disse Joseleide.

O que são MPS

São doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, cuja atuação se dá na estrutura da célula denominada de lisossomo. As MPS fazem parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossômico.

Nas MPS ocorre a deficiência ou falta de enzimas que digerem substâncias chamadas Glicosaminoglicanos (GAG), antigamente conhecidas como mucopolissacarides.  Quando os GAG não são digeridos corretamente, devido à deficiência de alguma enzima, ficam depositados no interior dos  lisossomos e também são eliminados pela urina.

 

 

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